akses.co – Dr. Hj. Sake Juli Martina, SpFK, Direktur Diklat, Penelitian dan Kerjasama Rumah Sakit Universitas Sumatera Utara yang juga sebagai ketua panitia peringatan hari Down Sindrom Sedunia menyatakan, Hari Down Sindrom Sedunia diperingati sebagai bentuk dukungan dan wujud kepedulian bagi penyandang down sindrom untuk dapat menunjukkan kemampuan dan kreatifitas mereka dan mendapatkan tempat yang layak di masyarakat.
Khusus untuk peringatan hari Down Sindrom Sedunia tahun 2019 ini, Persatuan Orang Tua Anak Down Sindrom se Indonesia sepakat mengangkat tema “ DOWN SINDROM HEBAT “ oleh karena itu pada peringatan di Aula RS USU, Sabtu (29/03/2019) digelar berbagai lomba mulai dari Balita Sehat Down Sindrom, Lomba Fashion Show Anak Down Sindrom dengan 3 kategori yaitu kategori usia 3-5 tahun, usia 6 – 9 tahun dan usia 10 tahun ke atas, serta berbagai pertunjukkan anak Down Sindrom seperti bermain piano, menyanyi, menari dan lain-lain.
Yang menarik pada peringatan tahun ini adalah SEMUA ANAK PULANG MEMBAWA PIALA. Selain itu juga ada Talk Show dari narasumber yang sangat berkompeten yaitu ada dr. Hj. Lili Rohmawati, Sp.A, IBCLC dari RS.USU/FK USU yang akan mengupas tuntas Down Sindrom dari aspek kesehatan serta pak Andreas dari i-homeschoolling yang akan mengupas tentang pendidikan dan menghebatkan anak Down Sindrom.
Di akhir sambutannya dr Sake menyampaikan bahwa hari ini semua anak Down Sindrom harus bahagia, sehingga hari ini semua peserta lomba akan pulang membawa piala. Hari ini semua anak akan menjadi pemenang, minimal pemenang untuk dirinya sendiri karena berhasil melawan rasa takut pada dirinya untuk berani tampil di depan umum.
Dr Sake akhirnya mengajak kepada para stakeholder, para pemangku kebijakan untuk dapat berperan aktif dalam memajukan, memandirikan dan menghebatkan anak Down Sindrom sesuai posisi tempat kerja masing-masing baik bidang pendidikan, kesehatan, seni, olah raga dan lain-lain, karena anak atau orang dengan Down Sindrom memiliki hak untuk menikmati semua hak asasi manusia (HAM) dan kebebasan fundamental secara penuh dan efektif sama seperti anak dan orang normal lainnya.
Pada kesempatan ini Hj. dr. Sake Juli Martina, SpFK yang mewakili Direktur Utama RS.USU Dr.dr.Syah Mirsya Warli, Sp.U(K) dan Ketua Panitia HUT USU ke 3 Dr. Achmad Delianur, ST, MT menyerahkan donasi bagi penyandang Down Sindrom melalui Perhimpunan Orang Tua Anak Down Sindrom (POTADS Medan).
Sejarah Hari Down Syndrome
Sejarah hari down sindrom sedunia digagas pada tahun 2006 di banyak negara. Lalu Asosiasi Down Sindrom Singapore membuat dan menjalankan situs yang diberi nama www.worlddownsyndromeday.org pada tahun 2006 hingga 2010 untuk mendokumentasikan aktivitas yang dilakukan.
Majelis Umum PBB pada tanggal 19 Desember 2011, mendeklarasikan bahwa Hari Peringatan Down Syndrome Sedunia akan selalu diperingati pada tanggal 21 Maret.
Lewat deklarasi ini, Majelis Umum PBB mengundang seluruh negara anggota, organisasi yang relevan dengan sistem PBB dan organisasi internasional lainnya, untuk mengawal dan memantau Hari Peringatan Down Syndrome Sedunia yang memilik tujuan meningkatkan perhatian masyarakat akan Down Syndrome. Pemilihan tanggal yang diambil dari penyebab Down Syndrome yakni terjadinya triplikasi penggandaan berlipat tiga atau trisomi pada kromosom ke 21.
Acara peringatan hari down sindrom pertama kali diselenggarakan di Geneva pada tanggal 21 Maret 2006. Sementara sejak 2012, setiap 21 Maret ditetapkan sebagai Hari Down Sindrom Sedunia.
Kelainan Genetik
Sementara itu Dr Lily Rahmawati, SpAa, ICBCLC , dari Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU yang juga bertugas di RS USU menyebutkan, Down Syndrom adalah, suatu keadaan yang disebabkan kelainan genetik yang terjadi pada kromosom 21 sehingga terjadi manifestasi klinis yang khas dan mempunyai ciri-ciri yang khas. Ciri-cirinya antara lain relatif pendek, bentuk kepala khas lebih kecil, leher pendek dan kulit yang berlebihan di belakang leher. Kemudian tangan dan ruas-ruas jari pendek dan jarak/celah ibu jari dan telunjuk kaki dan tangan melebar.
Kemudian penderita DS memiliki wajah khas hidung datar, mulut relatif kecil dan lidah besar, mata sipit dengan sudut membentuk lipatan (epicanthal fold) dan terlihat mirip satu dengan yang lainnya.
Banyak orang yang mengira jika kelainan genetik ini terjadi karena faktor keturunan. Sebenarnya, kelainan dalam proses perkembangan telur, sperma dan embrio diduga menjadi salah satu penyebab utama seorang anak mengalami down sindrom.
Down sindrom termasuk gangguan genetika yang tidak bisa disembuhkan. Tapi bila pengidap down sindrom diperlakukan dengan baik, diberikan dukungan dan perhatian yang maksimal, mereka bisa tumbuh dengan baik dan bahagia.
Tahun 2016 tercatat sekitar 300 ribu anak sindroma down di Indonesia dengan perkiraan 1: 1000 kelahiran hidup di dunia
Sementara Founder & Principal Home Schooling dan Sekolah Alam Medan : Andreas S. Suhendro dalam paparannya menyampaikan pihaknya dalam menangani anak-anak penderita DS antara lain menyiapkan anak-anak untuk berada dalam lingkungan kebiasaan kerja yakni Perilaku yang berakibat langsung terhadap bidang kerja sebagai Contoh :
● Produktivitas dan Kecepatan Kerja
● Mengikuti jadwal
● Ketepatan
● Menerima koreksi
● Mengorganisir
Kemudian anak-anak DS didorong mandiri dengan Keterampilan bantu diri yang digunakan dalam kehidupan sehari – hari. Contoh :
● Berpakaian dan Penampilan
● Kebersihan diri
● Menjaga diri
● Perilaku saat istirahat dan makan
● Manajemen emosi
Anak-anak DS juga diajarkan Metode reseptif dan ekspresif dalam berkomunikasi dengan orang – orang. Contoh :
● Meminta bantuan
● Berespon kepada orang lain
● Menyampaikan pesan
● Dengan volume dan nada suara
Dalam kesempatan itu Andreas mengingatkan dalam penderita DS, ada peraturan-Peraturan sosial tak tertulis berdasarkan kebiasaan budaya, tempat, konteks, orang – orang dan sebagainya.
Contoh :
● Hindari perilaku tidak sopan( mis : melewati jarak
personal, pegang – pegang, berisik, teriak – teriak)
● Rutinitas sosial positif ( mis : menyampaikan salam,
permisi, tolong, terima kasih, maaf, dsbnya )
Activity
● Terima Pesanan
● Cari Barangnya
● Berikan
● Key In
● Ambil Uangnya
● Katakan “Terima Kasih”. (rel)